| Revista del Área de Psicopatología de la Facultad de Psicología de la UdelaR (Uruguay) |
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VIH/ Abordaje psicológico de personas que viven con VIH
Juan Enrique Fernández Romar
Aunque la problemática sanitaria del VIH-Sida es considerada en nuestro país como una cuestión relevante y grave, la producción académica local sobre el tema sigue siendo escasa. Pese a la antigüedad del problema (el Virus de Inmunodeficiencia Humana o VIH, fue identificado y caracterizado en 1983) sigue siendo al día de hoy una cuestión opaca para la mayoría de los profesionales de la salud. En el año 2004, el Área de Psicología Social de la Facultad de Psicología (Universidad de la República) recibió un pedido de asesoramiento formulado un grupo de pacientes del SEIC (Servicio de Enfermedades Infecto Contagiosas del Instituto de Higiene) que por entonces estaban procurando formalizar la Red Uruguaya de Personas que Viven con VIH-SIDA (P.V.V.S)- Redla+ (Punto Focal en Uruguay de la Red Mundial de PVVS). Esos primeros contactos culminaron con el establecimiento de algunos acuerdos de trabajo en torno a un régimen de asesoría para la formulación técnica de proyectos concursables y posteriormente, para el desarrollo de algunas intervenciones clínicas con pacientes y familiares de portadores de VIH. Las reflexiones presentes en esta comunicación procuran sistematizar la experiencia clínica acumulada desde 2005 hasta comienzos del año 2009, en la cual participaron Colaboradores Honorarios del Área de Psicología Social y más indirectamente (realizando algunas entrevistas y observaciones) estudiantes avanzados que cursaban un Seminario específico sobre usos problemáticos de drogas que se desarrolla en el Cuarto Ciclo de Facultad. Cabe aclarar que las consideraciones desarrolladas en este trabajo refieren a la población muy específica de pacientes del SEIC. En todos los casos se trató de personas que solicitaron a representantes de Redla+ la posibilidad de realizar alguna consulta con alguno de los psicólogos integrantes de nuestro equipo asesor, que con frecuencia variable (mínimo una vez al mes salvo los meses de enero y febrero) nos reuníamos con integrantes de la Red. En muchos de estos casos quien solicitaba la entrevista no era una PVVS sino algún familiar. En ninguna de estas situaciones se instaló un dispositivo terapéutico sino que se trataron de intervenciones puntuales o breves (cuatro o cinco entrevistas) en que se abordaron problemas específicos, los que superaban por su urgencia o especificidad (en la mayoría de las situaciones se verificaban consumos problemáticos de drogas) las posibilidades y recursos de atención que estas personas disponían a nivel hospitalario.
Estrategias de intervención psicológica frente al VIH En nuestra experiencia y considerando las peculiaridades de nuestro sistema de salud y su grado de desarrollo, las actividades más importantes y necesarias a desarrollar por los psicólogos frente a esta problemática son: la prevención; el potenciamiento (mediante diversas estrategias informativas, de consejería y de educación) del desarrollo de diagnósticos precoces; y el fortalecimiento de las adherencias a los tratamientos médicos específicos, en especial los que incluyen medicación antirretroviral. Asimismo, a grandes rasgos, podemos caracterizar las estrategias de intervención como de inicio (en la primer etapa de confirmación de la seropositividad); de educación, información y consejería (resulta particularmente útil trabajar en la capacitación de voluntarios que oficien de multiplicadores sociales en servicios específicos); de evaluación psicológica y social de la situación y la problemática; de seguimiento de los procesos de tratamiento; de emergencia frente a crisis; y de rehabilitación cuando la patología ha afectado sensiblemente la vida familiar y social de la PVVS. Por otra parte, al realizar una intervención directa con PVVS el psicólogo debería trascender la mera oferta de contención emocional (necesaria sin lugar a dudas) para brindar además y fundamentalmente, posibilidades de esclarecimiento y comprensión de la dimensiones psicológicas y sociales del problema, propiciando nuevas perspectivas de elaboración simbólica de los conflictos inmanentes y de gestión empírica de las dificultades. No obstante, hay también otras tareas eminentemente técnicas a desarrollar en algunos momentos de la evolución de la enfermedad tales como la evaluación de las funciones cognoscitivas afectadas por la infección y la eventual instrumentación de estrategias rehabilitadoras y/o compensatorias frente al déficit. No olvidemos que se trata de un virus neurotrópico, es decir que puede afectar al sistema nervioso central provocando cuadros neurológicos (encefalopatías, demencias y delirium) en aproximadamente el 30% de los casos (Ballester, 1999; Ballester, 2005).
Aspectos psicológicos de la confirmación de seropositividad A menudo la resignificación de la experiencia de convertirse en una persona que vive con VIH-Sida (PVVS) comienza antes de su verificación mediante pruebas de laboratorio. Salvo aquellas personas que lo contrajeron de forma accidental sin haber incurrido regularmente en prácticas de riesgo, las demás -en su mayoría- han desarrollado un proceso previo de significación de esta condición y de otorgamiento de sentido a la situación. En los entornos sociales más vulnerables al VIH (como el de consumos altamente problemáticos de drogas) el tema está presente y forma parte de las narrativas cotidianas con que se alude o explica el comportamiento de algunas personas conocidas. Expresiones tales como: “estar picado” o “tener el bicho” son alusiones frecuentes con las que se ilustran situaciones comunes de la vida social. De hecho, en numerosos casos en los que hemos intervenido, hemos observado que las prácticas sexuales o de consumo de drogas altamente riesgosas se integran a un repertorio de comportamientos peligrosos y/o autolesivos (imprudencias diversas; violencia; etc) que sindican intensos conflictos inconscientes diagramadores de la existencia de esas personas, en el cual la seropositividad es uno de los posibles corolarios. Incluso en algunos casos es posible suponer que –paradojalmente- el diagnóstico de seropositividad al VIH salvó algunas vidas, induciendo profundos cambios en la forma de administrar la existencia y en los modos de búsqueda de realización personal. Expuestos, apenados, lastimados y débiles, los enfermos, se enfrentan a su vida. Se presentan diversas situaciones que exigen del individuo una reinterpretación de su vida y lo obligan (obligación que se cumple o no, pero que existe), al desarrollo de estrategias nuevas que le ayuden a reintegrarse socialmente. Le imponen la resolución de conflictos, lo enfrenta a su realidad cruda y sus pertenencias reales, sus recursos y sus redes sociales. Le fuerzan a asumir otra actitud y conducta consigo mismo y con el mundo. La presunta cercanía de la muerte, obliga a la honestidad. El VIH ancla al sujeto a la vida, o lo mata. La persona se adapta o se destruye con una muerte lenta o rápida, pero siempre inminente, con actualizaciones periódicas de su amenaza. Sin embargo, aceptar la idea de finitud, no solo aplaca la angustia, sino que puede volver la existencia más intensa y vital. (González, 2009) Por otra parte, la aparición y multiplicación de nuevos fármacos que permiten controlar la infección y prolongar indefinidamente una vida de calidad, al igual que la férrea militancia de las PVVS organizados por sus derechos, posibilitaron una existencia más integrada socialmente y una mayor visibilidad de la comunidad de portadores, propiciando una mejor aceptación social de las mismas. No obstante, en el último quinquenio el tema ha dejado de estar en el ranking de prioridades sanitarias del Estado uruguayo y es poca la información que circula al respecto y en términos generales el rechazo y el prejuicio (enmascarados en formas relativas, y diversas de compasión) pautan las relaciones sociales más frecuentes con las PVVS. La determinación por sugerencia médica o por decisión propia de realizarse las pruebas disponibles para la detección de anticuerpos al VIH intensifica la angustia de muerte y desencadena una reevaluación del proyecto existencial, en forma independiente al grado de desarrollo de este proyecto y de consciencia sobre el mismo. Luego de la confirmación médica de la nueva condición de portador todas las personas observadas desarrollaron una crisis de ansiedad y depresión de magnitud y duración variable, en las que emergieron respuestas culpógenas y de negación. Sin embargo, frente a estas respuestas emocionales comprensibles y esperables hay una dimensión que no siempre se tiene en cuenta y a la cual se debería prestar particular atención. Me refiero a esa conjunción de factores iatrogénicos y efectos secundarios propios de algunos antirretrovirales (o bien de otros fármacos utilizados frente a diversas enfermedades oportunistas co-mórbidas del sistema nervioso central) que pueden generar a menudo alteraciones significativas en los estados anímicos. Por ejemplo, el famoso AZT (o Zidovudina, llamada anteriormente azidotimidina) uno de los antirretrovirales más usados desde fines de los años ´80, presenta una gran variedad de efectos secundarios tales como nauseas, dolor de cabeza, fatiga, cambios en la coloración de algunas partes del cuerpo así como la inducción de estados psicológicos muy diversos que varían de persona a persona: manía, depresión, astenia, confusión y ansiedad. (Ballester, 2005) Por esta razón, es deseable desde el comienzo un abordaje multi o interdisciplinario que incluya atención psiquiátrica y algún profesional con experiencia que pueda discernir eventuales efectos iatrogénicos y secundarios del tratamiento farmacológico. Muy frecuentemente los pacientes suelen referirse al estado de shock inicial generado por el diagnóstico como situaciones de terror, pánico, espanto y horror. En tales momentos, una correcta consejería y contención psicológica se tornan de capital importancia para una adecuada elaboración de esa situación, procurando evitar que el miedo de lugar al pánico, es decir a esa respuesta espontánea y desorganizada que se puede traducir en reacciones poco meditadas en relación con su vida familiar y social. Asimismo, mientras se tramita ese shock inicial no sólo importan los riesgos derivados de actitudes y comportamientos poco meditados sino también de los derivados de la crisis emocional. Como ha señalado la investigadora venezolana Lore Aresti al respecto: Sabemos de la compleja relación existente entre el Sistema Inmune y el cerebro y los contenidos ideo-emocionales; sabemos también que la reacción espontánea y desorganizada de la ansiedad convertida en miedo, y del miedo derivando en pánico, llegará a causar una desorganización de las funciones y secreciones fisiológicas de los sistemas en cuestión. Nos estamos refiriendo a los Sistemas Nervioso, Inmune y Endocrino. Al hablar de angustia, hacemos referencia a la dificultad para identificar los contenidos de la amenaza vital, o para discriminar lo inmediato de su presencia. La angustia se caracteriza además porque “tiene una innegable relación con la espera es angustia frente algo. Sin embargo le es inherente un carácter de imprecisión y de carencia de objeto. (Aresti L., 2001: 364) En pocas circunstancias clínicas el psicólogo experimenta contratransferencialmente la importancia vital de su intervención para una conveniente elaboración psicológica del conflicto. El diagnóstico de seropositividad configura imaginariamente (en la mayoría de los casos) una amenaza profunda e integral de la existencia. El miedo al deterioro físico, la preocupación por la continuidad de su trabajo, la incertidumbre sobre el futuro de las personas con las que convive y ama, las exigencias materiales de un tratamiento que se imagina prolongado y complejo, así como la amenaza que comienza a cernirse sobre la continuidad de sus propósitos y objetivos en la vida (pareja, hijos, proyectos, etc) aparecen conformando en esta primera etapa una suerte de aplanadora existencial de una masividad inmanejable. Asimismo esos temores suelen aparecer amalgamados con los temores e incertidumbres de su entorno microsocial de inserción y pertenencia. La función continentadora, esclarecedora y de asesoramiento del psicólogo en esta etapa que adquiere un rol crucial de sostén, interlocución reflexiva, y orientación. Tal como han sido descritas innumerables veces por la literatura científica específica, las respuestas emocionales de depresión, ira y culpa se expresadas y son tramitadas por cada paciente según las características de su equipo defensivo. En algunos casos la crisis emocional desencadenada por el diagnóstico de seropositividad adquiere un carácter más agresivo y violento, en otros más apático y resignado o bien de confusión y desorganización general. Los temores más ansiógenos y frecuentes son a la: Ø discapacidad, deficiencia física o minusvalía que pueda sobrevenir como consecuencia de la evolución de la enfermedad Ø a la desfiguración corporal (Sarcoma de Kaposi; etc.) Ø al rechazo y abandono social debido a la estigmatización del VIH como puede ser el abandono por parte de familiares, parejas o amigos debido al diagnóstico Ø a infectar a otras personas o a sufrir una reinfección Los motivos de enojo y frustración más comunes suelen estar referidos a las: Ø incertidumbres inherentes a la evolución de la infección Ø déficits informativos, de asesoramiento y de atención social Ø incierta eficacia de los tratamientos Ø complejidad de los tratamientos (cantidad de pastillas; tiempo que se invierte en el mismo; etc.) Ø calidad de los tratamientos y fármacos (según se le este suministrando originales, genéricos o copias) Ø por el juicio social acerca del modo en que contrajo el virus Estas reacciones suelen estar amalgamadas con un sentimiento variable de culpa debido a la relación que eventualmente pudo existir entre su comportamiento sexual o de consumo de drogas y el VIH. Sentimiento especialmente incrementado si la persona considera que propició el contagio o si teme haber puesto en riesgo o haber dañado a otra. En ocasiones, cuando se verifica algún nivel de deterioro corporal ostensible o cuando no se cuenta con suficientes recursos familiares o sociales para afrontar el tratamiento y lo que este implica (tiempos de espera en la consulta médica, persecución de los medicamentos, apoyo afectivo en proceso, etc); cuando la persona experimenta un rechazo afectivo, ocupacional o sexual; o bien cuando la propia enfermedad le impone límites sociales, corporales o sexuales suelen ingresar en un proceso depresivo que habitualmente exige apoyo farmacológico para el desarrollo de un proceso psicoterapéutico. Se debe tener presente que el desarrollo del VIH tanto en su dimensión biológica como en la simbólica, produce un desarreglo general psicológico, emocional y fisiológico y es procesado en forma sui generis de acuerdo a los recursos afectivos, materiales y sociales de cada PVVS.
Respuestas sociales frente al VIH El enorme caudal de implicaciones inmanentes a la seropositividad así como el aluvión de prejuicios que despierta, provocan una serie de procesos psicopatológicos específicos tales como: impotencia; vulnerabilidad; un estado de alerta y vigilancia; y una cierta alteración del sentido de realidad. Los desarrollos actuales de la investigación científica han permitido transformar una enfermedad letal en una patología crónica que se puede afrontar sin resignar calidad de vida pero que exige un cambio profundo en el cuidado de sí y de los demás. El modo en que el entorno microsocial responde frente a la PVVS luego de ser informado depende de las representaciones sociales que tenga sobre esta patología. (Moscovici, 1979)[1]. Si bien estas representaciones sociales desarrolladas en torno a la enfermedad han variado sustancialmente en la última década, dejando de estar asociada tan taxativamente con la idea de muerte, es notorio siempre un cierto grado de rechazo de las personas seropositivas. El VIH no sólo designa y significa una patología infecciosa que destruye el sistema inmunológico exponiendo a la persona que no sea convenientemente tratada a un deterioro orgánico progresivo y letal sino que también pone en tela de juicio la integridad moral de la persona sembrando dudas sobre su comportamiento social en su entorno de referencia. Como ha señalado la Profesora e investigadora Victoria González Ramírez de la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo: El VIH arrebata al enfermo su autonomía psicológica, el control de sus decisiones; debilita su vida mental, su identidad y su autoestima. El VIH afecta al sistema nervioso en diversas formas y desde el inicio, manifestándose en alteraciones de atención, memoria, funciones ejecutivas y en casos de fases avanzadas de SIDA, cuadros complejos de demencia. La enfermedad representa un grito de auxilio de un cuerpo enfermo en el presente, pero comúnmente maltratado en etapas tempranas de su desarrollo, sobre todo si creció y vive en situaciones de pobreza económica y educativa. La situación se recrudece debido principalmente al estigma del trinomio sida-sexo-pecado de que se ha investido a la enfermedad, en una cultura donde reina el prejuicio como móvil de la conducta, donde se privilegian la mojigatería, la apariencia y la hipocresía destructiva, sobre la razón, la información y la empatía hacia el doliente. El VIH es un estado complejo, de múltiples y variados aspectos interrelacionados, un campo abierto y demandante de atención, donde el profesional de la psicología encuentra amplias posibilidades de servicio, a múltiples niveles, todos relevantes, necesarios y pertinentes. (González, 2009) En algunas actividades colectivas realizadas por la Redla+ en 2008 y 2009 en el Instituto de Higiene en las que numerosas PVVS y sus familiares pudieron presentar a los especialistas sus dudas con respecto a los tratamientos surgieron múltiples denuncias y quejas sobre el comportamiento de algunos servicios médicos donde se sintieron discriminados, viéndose por ejemplo relegados en el orden estipulado para extracciones de sangre u otros estudios, o viviendo muestras de evitación del contacto físico o recriminaciones más o menos encubiertas sobre sus sexualidades. Como ha señalado un grupo de investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona: Uno de los aspectos que produce mayor sufrimiento en muchas de las personas infectadas por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es el denominado "SIDA social" consistente en la marginación o discriminación que sufren por parte de miembros de la población no infectada, debido al temor que sienten estos últimos por una hipotética transmisión del virus a través de comportamientos habituales en la vida cotidiana de relación: estrechar la mano; dar un abrazo; besar; compartir cigarrillos, vasos, cubiertos, vajilla o ropa; usar el mismo cuarto de baño; toser o estornudar; etc. (Bayés y otros, 1998) Las PVVS habitualmente explican estas manifestaciones de rechazo en el desconocimiento social de la enfermedad y en el temor al contagio. Esta vivencia de rechazo que puede (aunque en mucho menor grado) al seno de la familia potencia habitualmente los síntomas depresivos, verificándose con frecuencia la emergencia de una sintomatología depresiva variada presentando alteraciones del sueño, aislamiento, sentimientos de culpa, baja autoestima, disminución del apetito sexual y tristeza. Estos cuadros propician habitualmente descensos significativos en el rendimiento laboral, desencadenando muchas veces despidos o suspensiones que erosionan aún más el narcisismo de la persona. La falta de ingresos o el descenso de los mismos suele conjugarse con nuevas exigencias económicas derivadas de su nueva situación sanitaria. Si bien a través del Banco de Previsión Social (BPS) el Estado otorga una pensión por discapacidad laboral a personas adultas que viven con Sida además de un pase libre de locomoción y una canasta del Instituto Nacional de Alimentación, para obtener ese beneficio la persona adulta debe demostrar falta de recursos económicos familiares, y una condición serológica preocupante con una baja cantidad de linfocitos T. Por distintas razones sociales y culturales a muchas personas que contrajeron VIH por vía sexual o por usos de drogas les resulta difícil el desarrollo de los pasos burocráticos que le permitirían acceder a ese beneficio. Se torna pues necesario un adecuado asesoramiento, orientación y continentación. En tal sentido resulta muy favorecedor en la adherencia del tratamiento y en una elaboración exitosa de los conflictos asociados la vinculación del paciente con alguna de las organizaciones civiles que operan en este campo ya que permiten un contacto rápido con otras PVVS en situación similar que han ensayado distintas estrategias de resolución de los mismos. Es sabido y está aceptado científicamente que: …los estresores psicológicos -como los casos de duelo, divorcio, las situaciones traumáticas y los estados depresivos- alteran el funcionamiento del sistema inmunológico. Entre otras pruebas que existen al respecto, vale subrayar que se han encontrado disminuciones en las cantidades de linfocitos en las personas infectadas por el VIH y que padecen depresión. Las implicaciones de la depresión en los pacientes infectados por el VIH/Sida son importantes. Se ha demostrado que los pacientes VIH positivos con síntomas depresivos tienen mayores probabilidades de no cumplir las pautas del tratamiento con fármacos antirretrovirales y de no seguir los consejos médicos. (Teva, I. y otros, 2005) Por todas estas razones en el mundo se está incorporando gradualmente una cantidad creciente de dispositivos de atención psicológica en los servicios de salud que acogen a las PVVS proporcionando consejería y apoyo psicológico en el proceso de notificación de la enfermedad y de la aceptación de la condición de portador. De este modo, mediante la escucha, la comprensión y el asesoramiento se procura potenciar la calidad de vida de la PVVS minimizando consecuentemente sus riesgos físicos y emocionales propiciando además una actitud responsable en el manejo de la infección, de sus actos y decisiones. Quizás esta habilitación de un espacio de re-elaboración simbólica de la historia de vida desde una actitud comprensiva del drama existencial del otro sea más importante que el marco teórico de referencia que se utilice.
Niveles de intervención Otro objetivo de vital importancia es el ayudar a sostener la adherencia al tratamiento médico-farmacológico en todas sus variantes, incluyendo el monitoreo regular de enfermedades oportunistas y el respeto por las recomendaciones terapéuticas. No olvidemos que la gestión de los antiretrovirales, sumado a las indicaciones de dieta y demás cuidados de sí, exigen constancia y disciplina. Para el psicólogo se vuelve necesario la instrumentación de coordinaciones con los médicos tratantes (infectólogo, neurólogo, psiquiatra, dermatólogo, etc) propendiendo o instrumentando de ser posible un trabajo en equipo Cada etapa exige encuadres y aproximaciones diferentes y requiere conocimientos específicos del psicólogo sobre esta patología y las variaciones periódicas en el modo científico de entenderla y tratarla. Es decir que a diferencia de otros ámbitos de intervención clínica requiere de una actualización permanente y del desarrollo coordinado y complementario de trabajo en todos los niveles de atención. En tal sentido, resulta especialmente importante en nuestro país ampliar y reforzar los trabajos de prevención y de educación sexual, muy escasos por cierto. Aunque el psicólogo no es el único actor profesional que debe intervenir en este campo se debería incluir formación específica sobre estas cuestiones en la formación curricular de grado de la psicología. La meta pues no sería exclusivamente la habilitación de profesionales de la salud como agentes exclusivos de las estrategias preventivas sino de técnicos capaces de formar multiplicadores sociales a distintos niveles permitiendo la instrumentación de abordajes comunitarios de la prevención. Otros dos niveles importantes de intervención son la evaluación cognitiva del paciente y un monitoreo constante tendiente a determinar si hay algún nivel de deterioro intelectual ocasionado por la infección y consecuentemente cuando se observa este hecho diseñar alguna estrategia compensatoria de tratamiento y rehabilitación. Asimismo, muy frecuentemente en algún momento del proceso suele aparecer en forma latente o manifiesta la demanda de una intervención familiar que contemple a los miembros más significativos de la familia nuclear o extensa del paciente. En mi experiencia personal he encontrado conveniente incluir a otro profesional como observador y co-terapeuta a la hora de instrumentar ese nuevo dispositivo siguiendo a grandes rasgos el modelo de la técnica operativa de grupo de Pichón Rivière. De este modo se singulariza tanto ese nuevo espacio terapéutico como la problemática abordada (el grupo como unidad de tratamiento), pasando a intervenir sobre la textura vincular del grupo familiar, sus dinámicas, sus procesos de comunicación y aprendizaje, sus emergentes y los inter-juegos de asignación y asunción de roles.
Bibliografía: Aresti L. (2001) ¿VIH=SIDA=Muerte? La construcción social de una condena. México. Fondo Cultural de Albergues de México.
[1] De acuerdo con Serge Moscovici, autor rumano-francés las representaciones sociales emergen de la dialéctica de las interacciones cotidianas entre las personas, a partir de sus de experiencias previas y de las condiciones del entorno, posibilitando una orientación en el contexto social y material y propiciando un cierto dominio del mismo. (Moscovici, 1979: 18).
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